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「結節性硬化症」はとても稀な病気なのですが、
皮膚症状のみで体の合併症がなく、お元気な方も大勢いらっしゃり、
定期的な通院がない方も多いです。
顔の皮膚症状については治療が難しいといわれ
とくに治療をされておらず、経過観察となっている方も多いようです。
治療を受けていたとしても
当時はまだラパリムスゲルがなく、炭酸ガスレーザーで削っているケースが多いのですが、
いまひとつきれいにならないし、
治療後に絆創膏を貼らなく手はならずダウンタイムが長いため
なかなか治療を受けられないなどで
とても気にしているけれど
あきらめていた、、、。
そういう方が多いです。
以前に私が書いたブログにたまたまたどりついた結節性硬化症の方々が
このところ連日全国から来院されています。
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（図：皮膚科学第７版　より引用）
もう発売から2年くらいはたちますが、
結節性硬化症の方々に
顔の皮膚症状に有効な外用薬「ラパリムスゲル」が登場した情報がいきわたらないのは本当に問題だと思います。
せめて皮膚科の先生は知っていなけばならないですね、、、。
私のブログをみて皮膚科に問い合わせても
そんな薬は知らないと断られたり（お調べにならないのか、、、）
取りあつかっていないとか（取り寄せられます）
いわれることが多いようで今日もおひとり遠方から来院されました。
それよりも、、、血管線維腫と診断ですらできていないこともありさらに問題です。
稀とはいえ、合併症も精査が必要なこのような疾患も診断できないのであれば
皮膚科を標榜すべきでないといえます。
ラパリムスゲルのみで完全には顔の血管線維腫が消えないですが、
かなり目立たなくなり、とても喜ばれています。
そして当院では
ラパリムスゲルで残ってしまった結節を
ＡＧＮＥＳアグネスで焼灼する治療も行えます（自費）。
炭酸ガスレーザーでけずると皮膚表面も削るので
削った跡が残りやすいですが
ＡＧＮＥＳでは結節の中身のみ焼灼するので跡が残りにくく、
また絆創膏の貼付なく、翌日からお化粧もできますので
ダウンタイムが短いです。
韓国でＡＧＮＥＳ単独でかなり目立たなく治療されている実績をお持ちの医師に治療方法について習いました。
結節性硬化症の血管線維腫は全国どの皮膚科でも治療を受けられますので
「皮膚科医」にぜひお問い合わせください。
 
悩んでいらっしゃる多くの結節性硬化症の患者様に
この情報が伝わりますように?

カテゴリー：★　院長ブログ・医療情報　★  更新日：2020年6月30日